”MAS FUERTE QUE EL OLVIDO” Sobre el acompañamiento de un familiar con Alzheimer

De de la autoría de Jeanne Marion-Landais, trata acerca del cuido a un pariente con demencia senil, una experiencia de la que pueden

aprender las familias que poseen miembros con ese padecimiento.

La obra integra experiencias personales y familiares junto a precisiones sociológicas sobre la enfermedad y sobre la región de origen del afectado, en procura de lograr mayor conciencia sobre la enfermedad en quienes rodean al paciente, así como una mejor atención, por parte de las autoridades, a este problema de salud que afecta a un gran número de personas.

Narrado con detalles que te atrapan y casi obligan a seguir a la siguiente página, también ofrece valiosa información y abundantes detalles científicos” . Los abuelos, que son la roca más firme de la familia, llegan con la edad -y en este caso con el alzhéimer- a ser la parte más débil, más necesitada.

La obra escrita cuenta con referencias históricas y literarias que se apoyan en trabajos de Sócrates Nolasco, E. O. Garrido Puello, Edna Garrido de Boggs, Virgilio Díaz Ordóñez, Héctor Incháustegui Cabral y los médicos Arturo Damirón Ricart y Heriberto Pieter.

La autora del libro, Jeanne Marion-Landais señaló que su primer propósito a la hora de plantearse la investigación y redacción del volumen fue “mostrar tanto a los futuros afectados por una de las casi treinta variedades de demencia senil que la medicina ha identificado, como a las personas que los cuidarán, que los seres humanos afectados por estas enfermedades siguen siendo personas queridas por su entorno”.

Jeanne Marion-Landais es graduada por las universidades de INTEC, de Illinois en Urbana Champaign y René Descartes en París

El libro está a disposición del público en las librerías Cuesta y La Trinitaria y en la tienda Plaza Lama.

A continuación un pequeño extracto del libro..

Abuela era una mujer llena de cariño y sentía verdadero placer en ocuparse de su familia y visitar los amigos enfermos, con lo cual no iba a dejar que la más mínima señal de enfermedad de parte de mi abuelo le pasara desapercibida. Al final de su vida se quejaba de que abuelo no se fijaba en las cosas, que no estaba bien, pero nosotros nunca le hicimos caso, lo tomamos como una manera de poner tema de conversación. Con el excelente cuido que le daba a su salud y a la de sus allegados,³ al sentir un leve malestar, la abuela fue a visitar al cardiólogo y éste le diagnosticó un aneurisma en la aorta.

Para hacerle frente en las mejores condiciones posibles a ese problema, fijó una cita con médico en los Estados Unidos y allí, en medio del sobrevuelo a la planicie central de los Estados Unidos, tuvo un ataque al corazón tan leve, que fue identificado como dolores estomacales por ella, por la tripulación del avión y hasta por un médico amigo que hacía el mismo trayecto. Al aterrizar, ella y sus hijas hicieron los trámites migratorios sin mayores problemas, se registraron en el hotel que acoge a pacientes y parientes de los que serán tratados en la clínica y hasta pudo agradecer la llegada del camillero que la llevaría a hacerle el chequeo. Justo después de ese gesto, falleció. Murió bonita, bañada, gentil, acompañada de sus hijas y con las joyas puestas.

El día de su viaje, abuela llamó por teléfono tempranito en la mañana a varios de sus familiares, despidiéndose porque partían del país con motivos de salud y volvería en unos diez días. Al otro día, a la misma hora, recibimos la llamada telefónica de mi papá anunciándonos que la despedida del día anterior había terminado por ser la definitiva porque abuela había fallecido en medio de la noche recién pasada.

La noticia era tan inesperada que nos fuimos quedando todos, uno después del otro, mudos. Pero había que ir a decírselo a abuelo, tarea que nos parecía tan increíblemente cruel y dolorosa que fuimos no dos ni tres, sino nada más y nada menos que los dos yernos y todos los nietos que estaban en el país. Abuelo nos abrió con cariño y dijo, “Caramba, ustedes han venido en gran manada y me agarran aquí, solo”. Nos sentamos en los sillones de mimbre de la galería donde abuela hacía yoga y donde él a veces hacía su siesta acostado directamente sobre el suelo y entre los yernos empezaron a hablar. En un momento mi tío tuvo que abandonar el grupo y ponerse a dar paseítos por el patio porque no soportaba tener que decir él mismo lo que venía. Abuelo era tan comedido que, luego de preguntar si no se trataba de una broma, su reacción fue eminentemente física: “Ustedes me dicen esto y yo siento como un dolor aquí en la costilla, como que no puedo respirar”. Y a partir de ahí fue imposible para cualquiera de nosotros volver a escucharle ninguna otra manifestación de dolor o pesar.

Sobre todo recuerdo a Max Puig, tratando de darle el pésame en la funeraria y abuelo empeñado en decirle que se veía igualito, que los años no pasaban por él, que el cariño de ellos databa de larga data. Dos veces el hombre trato de aludir al tema y al final se convenció de que la mejor manera de ser cariñoso con él era respetarle su hermetismo. Abuelo nos entregó los títulos de propiedad de la parcela del cementerio que siempre nos había enseñado a escondidas de abuela (“Porque ella es nerviosa y no quiere pensar en eso, pero ustedes ya saben, cuando me toque a mí, la tienen que ayudar y aquí es que se guardan esos documentos”), se dejó ayudar, se dispuso a abrir su casa a todos los visitantes que vinieron en lo que el cadáver pasaba todas las fronteras internacionales. Su hermana Tatá no se lo podía creer y exclamaba que ella se llevaba mejor con su cuñada que con su propio hermano. “Es que él es tan seco, mi hija, que siempre me fue más fácil comunicarmecon ella que con él”.⁴

Don Salomón, el vecino de al lado dio un panegírico como si fuera de cuerpo presente, colamos café, tuvimos paciencia. Por suerte, mi hermana vivía al lado de él y lo pudo acompañar en esos primeros días. Hacía tiempo que él no cumplía un horario de oficina, aunque administraba ciertos bienes inmobiliarios. Aun así, tenía muchísimo tiempo disponible para lo que quisiera hacer.

Me llené de admiración por él porque le tocó aprender ¡a los ochenta y dos años! lo que la mayoría de nosotros aprende en los veinte: a llevar la casa, calcular lo que hay que comprar, estar atento a que todo esté limpio. Al mes de su viudez hizo el segundo comentario de pena: “¡La verdad es que yo no me imaginaba que costaba tanto trabajo que la comida llegara al plato!”. Asistió solo por primera vez en su vida a una boda, la de su nieto menor, teniendo entonces ochenta y tres. Antes de morir le tocaron por lo menos dos bodas más en solitario. Acudió a varios funerales y bautizos familiares también sin compañía, manejando su bien cuidado carro por su cuenta. Nos dejó celebrar cumpleaños de los bisnietos en su patio sin ningún problema.

Mi hermana dice que percibió las primeras manifestaciones de falta de atención de abuelo cuando nació su hijo. Abuela tenía ya casi tres años de fallecida y era evidente que aunque él estaba muy contento con el nuevo varón de la familia, al no tener a abuela al lado, no hizo ningún esfuerzo por aprender el nombre “del muchachito”. Si nosotros lo mencionábamos por su nombre él sabía de quién estábamos hablando pero de su propia iniciativa sólo decía “el nuevono preparaba nada nuevo. Luego, empezaron los dolores diversos, cada vez más comunes.

Tal vez era buscando entretención pero empezó a chequearse unas postillas en la cabeza, a quejarse de falta de apetito, a sentir dolores de muelas”. Definitivamente, no estaba interesado en aprender más de lo que ya sabía.

Jeanne Marion-Landais